Neugründung einer Selbsthilfegruppe für Syringomyelie- und Chiari Malformation-Betroffene

Das erste Treffen von Menschen, die von Syringomyelie oder Chiari Malformation betroffen sind,  zur Gründung einer Selbsthilfegruppe findet am Freitag, den 21. September, um 16.00 Uhr in den Selbsthilferäumen der Stadt Coburg, Neustadter Straße 3, in Coburg, statt. Beim Gründungstreffen werden auch Vertreter des Landes- und Bundesverbandes anwesend sein.

Bei der Syringomyelie ist in der grauen Substanz des Rückenmarks ein meist länglicher, mit Flüssigkeit gefüllter Hohlraum, der die graue Substanz verdrängt. Damit einhergehend ist eine Beeinträchtigung oder starke Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers. Die Ursachen für die Entstehung der erworbenen Syringomyelie sind wissenschaftlich noch nicht abschließend geklärt. Es können Fehlbildungen, Entzündungen, ein Unfall, Tumore oder schwere Bandscheibenvorfälle der Grund für die Blockade sein.

Die Chiari Malformation gehört zu den häufigsten embryonalen Entwicklungsstörungen. Es handelt sich um einen Tiefstand von Kleinhirnanteilen, welche zu einer Zirkulationsstörung des Nervenwassers führen. Die Beschwerden sind sehr vielfältig und bei jedem mehr oder weniger anders ausgeprägt. Die Erkrankungen beeinflussen alle Bereiche des Lebens, wie Familie und Freundeskreis, Arbeitsstelle und Freizeit. Deshalb suchen Betroffene den Austausch unter Gleichgesinnten, um zu erfahren, wie andere ihren Lebensalltag bewältigen und  dass sie nicht allein mit dieser Erkrankung sind. Auch die Angehörigen der Betroffenen oder Eltern von betroffenen Kindern sind herzlich eingeladen.

Wer sich für diese Gruppe interessiert, kann direkt zum ersten Treffen kommen oder sich vorab bei der Kontaktstelle Selbsthilfe der Stadt Coburg melden:

Telefonnummer 09561 / 89-1576 oder unter selbsthilfe@coburg.de.

 


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